HISTORIQUE POLIO HOPITAL
L’histoire commence dans les années 60, date de l’épidémie de poliomyélite en France. Quelques notions sur la poliomyélite antérieure aiguë. C’est une maladie virale de contamination directe interhumaine ou indirecte par l’eau ou aliments souillés et qui se caractérise dans sa forme la plus grave par des paralysies importantes puis régressives pouvant toucher les muscles respiratoires. il y a donc à ce moment là, à l’hopital de la Croix-Rousse une vingtaine de jeunes enfants tétraplégiques insuffisants respiratoires trachéotomisés provenant de différentes régions de france. Les premières années, ils sont totalement dépendants de l’institution avec comme principales occupations les soins et la rééducation. puis la scolarisation par correspondance est rendue possible grâce à l’aide des familles, de certains membres de l’équipe soignante et d’un professeur mis à leur disposition.
SORTIES LOISIRS
Pendant les 6 premières années les sorties sont impossibles. Grâce à la mise au point d’appareils respiratoires transportables, la première expérience de sortie a eu lieu en 1966 avec une demie-journée seulement. Ces sorties qui représentent un gros risque pour le corps médical sont entourées de précautions importantes (transport en ambulance, accompagnement d’infirmier, durée limitée) Puis petit à petit, les loisirs commencent à s’organiser à l’extérieur de l’hôpital (cinéma, pique-nique) Mais le groupe reste une notion incontournable.
En 1968, des petits séjours à domicile sont envisagés, d’abord pour les Week-ends puis pour les vacances scolaires. Ces séjours en famille permettent de découvrir ce qu’est la vie en dehors de l’hôpital dans un cadre plus intime, plus libre. L’hôpital est d’autant plus ressenti comme un univers clos et pesant. L’âge de l’adolescence est là. La conscience de ce que peut être une vie d’éternels dépendants se fait sentir lourdement.
MODIFICATION ORIENTATION
D’autre part le service qui acceuille ces jeunes, change d’orientation, se dirigeant vers une médecine plus spécialisée vers la réanimation. Il faut trouver des solutions. Certains regagnent leur famille de manière définitive, d’autres prennent un appartement et peuvent ainsi mener une vie totalement indépendante sous simple surveillance de leur appareillage médical. Restent les handicapés les plus dépendants pour qui le retour à domicile paraît difficilement envisageable, voir impossible.
ALLP FOYER
(Association Lyonnaise de logistique Post-hospitalière)
L’ALLP, qui depuis 1954 soutient les malades atteints de poliomyélite et leurs familles, favorise le retour à domicile, crée en 1976 un foyer d’hébergement pour 4 personnes, installés au rez-de-chaussée d’un immeuble HLM. Son financement est pris en charge par la DDASS et la Sécurité Sociale. Sa structure et son organisation sont calquées sur celles d’un service hospitalier (personnel médical, autorisations de sorties …)
La première année est difficile à vivre : l’isolement se fait plus ressentir qu’à l’hôpital, l’organisation est rigide du fait des craintes et des appréhensions des responsables devant la nouveauté d’une telle structure. Se posent aussi les problèmes inévitables de la cohabitation, problèmes qui poussent successivement des résidents à quitter le foyer. Pour ceux qui restent, l’expérience acquise au fil des années a conduit avec l’aide de certains responsables de l’ALLP à améliorer progressivement le vécu quotidien. Les responsabilités par rapport au fonctionnement, sur la gestion des plannings du personnel, des comptes journaliers, ont permis aux « résidents » un épanouissement, une prise d’assurance et une ouverture plus active sur la vie extérieure. Le problème principal reste celui du déplacement. Les organismes existants s’occupant du transport des handicapés sur Lyon ne répondent pas aux besoins, les véhicules n’étant pas aménagés pour les appareils respiratoires.
IL FALLAIT DONC TROUVER UNE SOLUTION … C’EST AINSI QU’ EN 1985 NAIT L’APAIRL